筋肉が消えていく・・・ 元客室乗務員の闘い

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001 2010/07/23(金) 22:28:35 ID:AxiZziaNaI
遠位型ミオパチーって難病なんだが、
まだ難病指定じゃないって云う・・・

https://www.youtube.com/watch?v=o2zNUVxbz-I

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002 2010/07/24(土) 00:53:09 ID:iHteqeeQT.
痛風でガタガタ言ってる場合じゃねーなこりゃ。

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003 2010/07/24(土) 01:46:12 ID:w3N1mLSzHU
「患者数の少ない分野の研究は無駄なので仕分けします」
民主党政権下では・・・そうなりかねん・・・

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004 2010/07/24(土) 03:00:45 ID:ShrmeiD39g
おまいら

利き腕の握力無くなったら非常に困るだろ

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005 2010/07/24(土) 04:21:01 ID:78GlIXpOlw
何故かは聞かない・・・

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006 2010/07/24(土) 12:17:38 ID:vBqdj.fqYI
この前のたけしの番組で、この病気になった子供のために薬を作った人がいなかったっけ？
ハリスン・フォードが映画化するっていう。

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007 2010/07/24(土) 17:01:23 ID:X3jjWU27Ig
この映像の女性は
妹さんも同様の病気に罹患したとか・・・
遺伝的なもんだからなぁ・・・

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008 2010/07/24(土) 20:44:42 ID:fDbWFukplo
指定難病患者支援制度

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009 2010/07/25(日) 00:25:23 ID:6t/w1vxTnI
ざまぁｗｗｗ


って言っちゃダメ？

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010 2010/07/25(日) 05:01:50 ID:QGIOtcraIQ
美貌はまだ残ってる！
がんばれ

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011 2010/07/25(日) 11:22:43 ID:nCGZ40DM3w
>>9
だめに決まってるだろ

なんで、ざまぁなんて発想が出るんだろ？

あ、CAに成り損ねた妬み女か！

もしくは、CAなんかとは一生喋ることも出来ない男なんだな、きっと・・・

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012 2010/07/25(日) 23:53:15 ID:5vMbKtKo/M
悪い奴だけが難病になればいいのに・・・
世の中は不条理や！

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013 2010/07/26(月) 00:28:30 ID:JG9UQHnn/I:DoCoMo
>>12
この女がいいやつだとなぜ決めつける？

悪いことしてるかもしれないじゃないか

前世でも悪いことしてるかもよ

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014 2010/07/26(月) 08:00:04 ID:EZhYwmwtQA
>>3
もう既に、仕分けどころか4000件以上の陳情書や署名を潰したよ。

国会閉会時にな。

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015 2010/07/26(月) 08:09:51 ID:im/wr3JcuQ
>13
不幸を前世のせいにしたって、何の解決にもならんのだが。。。

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016 2010/07/26(月) 10:40:49 ID:qjP1LTC0nw
>>13
おまえそんな事信じてるの？
宗教？幼稚園？

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017 2010/07/26(月) 13:40:26 ID:O5YD./uNhQ
>>13
病んでんのか？
それとも違法薬物にでも手ぇ出してんのんか？
ぁあ？

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018 2010/07/27(火) 00:28:07 ID:vEM1UxDks2
何で感動板？板違いだろ。

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019 2010/07/27(火) 01:33:02 ID:L.E2rPv/KY
auから書き込む奴は馬鹿しか居ないけど、docomoも馬鹿ばっかり >>13

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020 2010/07/27(火) 05:07:26 ID:KfvA40Z/6Y
>>13
たまには外に出て空気吸ってこい

返信する

021 2010/07/27(火) 07:32:47 ID:2cU9WW25Ko
お前らスケールがちいせえな
女が一人死ぬだけじゃん
世界中では毎日沢山の人が死んでるって言うのに

こんなの見て「かわいそ〜」とか馬鹿だろｗ

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022 2010/07/27(火) 14:38:52 ID:UCblVYpPso
↑哀れな奴だなお前は

まあ親が親なら子も子かｗｗｗｗ
同情するわ

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023 2010/07/27(火) 18:38:53 ID:BhiFc0L24E
>>21
君が死ねば良いのにね♪
そうしたら誰でも喜ぶのに。

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024 2010/07/27(火) 19:57:34 ID:k5Mb8X7ZaI
>>9
>>21
みたいな人間の屑が無駄に生きてて
他人に必要とされている貴重な人が
苦悩を背負う現実・・。
やりきれない

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025 2010/07/27(火) 21:19:01 ID:tr.wvuE7bY
>>24
>>21がそのレスを読む事はもう出来ない、、、。
かわいそうに。

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026 2010/07/27(火) 23:13:01 ID:S5oiqFWhqY
2〜3年前にニュースの特集で観てすぐにネットで難病指定の署名した
この娘だったかな？

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027 2010/07/28(水) 01:35:11 ID:PxxSy8TzsU
>>21
世界中で毎日沢山の人が死んでるからといって
難病で苦しむ人を心配したらアカンのか？
スケールが小さいことになるんか？

おまえ、精神を病んでんのか？

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028 2010/07/28(水) 01:44:59 ID:kYGypObKyk
君らは筋肉があるのに外に出ないし、働きもしないんだよね。

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029 2010/07/28(水) 01:58:20 ID:CBwtvKTjAg
>>27
もう手遅れの女なんかどうでも良いと思うよ
未来のないやつをどうしろと？？？
お前こそやんでるんじゃね?

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030 2010/07/28(水) 08:56:54 ID:7OTdmeRVgY
>>29
もっと何か書き込んでくれ。お前のプロファイリング
したいんだがデータが少な過ぎて困っている。

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031 2010/07/28(水) 13:39:58 ID:4gHBljRy1Q
>>29は１９６９年生まれ？　(笑)

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032 2010/07/28(水) 15:14:40 ID:9XoDi7HgzQ
>>29
お前は脳ミソの欠損状態が手遅れだなｗ

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033 2010/07/28(水) 18:12:43 ID:OymhQawvY2
＞YouTubeほんわか板です　ほんわかと感動するようなYouTube動画を紹介してくださいませ。

>>1の連続投稿くさいが、これのどこがほんわか感動するの？
人の病気で感動するの？？君が一番頭おかしいと思うよ？
早く別板に立て直したら？？？

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034 2010/07/28(水) 19:36:02 ID:AuXy0awOeA
＞＞1969米押しニダー独太郎丸くん
手遅れは君だよ
このまま生き恥を晒してくれ

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035 2010/07/29(木) 04:15:39 ID:dn1q5b2U0s
このコテはランキング上位のやつらをくっつけただけだよ

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036 2010/07/29(木) 09:52:49 ID:BtTQWCbTso
>>35はほんとは純粋な良い奴。
俺には解る。

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037 2010/07/29(木) 19:08:06 ID:nRYUAYJXug
>>22
>まあ親が親なら子も子かｗｗｗｗ

使い所を間違えすぎ。

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038 2010/07/30(金) 06:30:03 ID:HyIoHIhwuE
はいはい

障害者晒し者にして金儲けや感動してるやつらのほうが
頭おかしいよ

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039 2010/07/30(金) 12:00:01 ID:NtkW8qBe7I
>>38
一連のレスの中の
誰が金儲けしてるの？
誰が感動してるの？

「女が一人死ぬだけじゃん」とか言うお前が
集中砲火を浴びていることだけは確かだが・・・

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040 2010/07/31(土) 02:27:44 ID:ZILfdEew3I
んでおっぱい出てるの？

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041 2010/07/31(土) 05:48:30 ID:DlMeyMc3Hk
どーせ、本当にかわいそうなんて思ってないだろ
仮に身代わりになれるとしても志願するやつは身内以外ではまぁ0人だろうな
かわいそうと思う事が一番ひどい。自分が健常であることに安易してるだけ

返信する

042 2010/07/31(土) 08:18:43 ID:WLLaIz9bMQ
>>41
本当に可哀相なのはお前だよ
わかるかな？

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043 2010/07/31(土) 08:35:46 ID:32nu42qq66
おれなんか気力が消えてもうないぜ

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044 2010/07/31(土) 09:48:53 ID:.0c7wd.38E
>>1の自演が酷い。この板でこの動画でこんなレス付かねーよ。

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045 2010/07/31(土) 13:52:41 ID:Tf640PCAic
富士山登頂：難病の京都・中岡亜希さん、初登頂を報告−−県庁を訪問　／静岡

◇夢を実現−−「厳しさも味わった」
難病を患いながら、車椅子で富士山登頂を果たした京都府宇治市の中岡亜希さん（３３）が
３０日、元気に下山し、県庁を表敬訪問した。中岡さんは、この登山に「難病や障害を
持っていても、どんどんチャレンジできる世の中になってほしいとのメッセージを託した」と
語り、日焼けした顔をほころばせた。
中岡さんはＮＰＯ理事で８年前、手足の先から筋力を徐々に失っていく難病「遠位型ミオ
パチー」にかかった。車椅子を自力で動かせないため、総勢２４人の支えで登頂の夢を
実現させた。
中岡さんは２８日午前、富士宮口５合目から登山を開始。アウトドア用の軽量車椅子に
乗り、支援者の後押しを受けて登った。９合目で１泊してから２９日未明、風雨が吹き
つける中を出発。同日早朝、山頂に達した。
中岡さんは大村慎一副知事に登頂を伝え、「９合目からは本当につらい２時間で、富士山
の厳しさも味わった」と振り返った。山頂での「ご来光」を２９日は悪天候で見られず、
３０日早朝も再び山頂に登ったが、かなわなかったといい、「富士山に『またおいで』と
言われたのだと思う」と話した。
中岡さんは８月７日、富士山に初めて登る予定の川勝平太知事にあてて９合目の山小屋に
手作りの贈り物を置いてきたと明かし、「楽しんできてほしい」とエールを送った。
http://mainichi.jp/area/shizuoka/news/20100731ddl...

返信する

046 2010/07/31(土) 15:49:29 ID:pIo3Ft2wEQ
>>41
じゃあ、お前は
どない思うてんの？

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047 2010/07/31(土) 17:49:12 ID:RxcfeW7LFU
>>41理論だと「かわいそう」という言葉の使い道が無いな。

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048 2010/07/31(土) 22:34:41 ID:ahUvPnxv82
>>43
ここに書き込むのも気力がいるもの。
なんとかなるよ。

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049 2010/08/03(火) 15:59:58 ID:AybBZc5Nrg
この美貌でJALのアテンダントだから、男ぶいぶい言わせてたんだろう。
無論、俺なんか相手にもしてくれないだろうし、その罰がまわってきた
だけの事。
正直に同情なんかできない。

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050 2010/08/04(水) 01:23:51 ID:5OLSXvtDIA
>>49
チビでデブでアホな俺も、絶対に相手にはされない。
でも「罰が当たった」とか「同情できない」とは思わない。

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051 2010/08/04(水) 01:56:01 ID:arPhVs9aM2:DoCoMo
>>50
レス読んだが
相手にされないで当然

お前4級くらいの
障害者だろ？

障害者認定してもらえよwww

返信する

052 2010/08/04(水) 12:19:35 ID:9t6UZw5c5A
このスレは　>>　がすごく多いですねｗ
特徴出まくりですよ。>>1さん。

で、何が感動なのこの動画？

　

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053 2010/08/04(水) 15:06:36 ID:QL8OZX0ZjY
>>51
「障害者認定してもらえよwww」と
被認定障害者が語っておられます。

返信する

054 2010/08/09(月) 01:05:02 ID:7G7bK1.w0A
1969米押しニダー独太郎丸くんスケールが小さくて頭おかしいのはお前だよ。
お前がこの難病にかかったり、別の理由で障害者になったり、年取って介護が必要になったりした時に、お前の事を親身になって介護してくれたり支えてくれたりする人は、お前が馬鹿じゃねぇのって思ってる人たちなんだよ。
お前が病んでるとか、頭おかしいとか思ってる人達がお前にとって無くてはならない人になるんだよ。

返信する

055 2010/08/09(月) 08:08:08 ID:1pGxFq/2VA
>>54

俺かなり正論言ってると思うけどな

ようするに金がありゃいいってことか？

返信する

056 2010/08/09(月) 14:52:22 ID:c7YKKiEVz.
>>55
あなたが日本語を理解してないと言う事

返信する

057 2010/08/09(月) 20:41:23 ID:595RssifJ2
>>55
難病の話は古来感動として受け止めるもんだろ。
映画とかもたくさんあるだろ。
この話も映画的に受け止めているというのはあるかも
知らんが大多数の人間は難病＝感動なんだよ。

返信する

058 2010/08/10(火) 07:43:41 ID:xk1o1ECCpo
この動画を見て「かわいそう」と思ったやつら！！！

この病気の女のために何かしてやったか？？？

動画見てるだけじゃ何もならないんだぜ

俺に偉そうなこと言って

何か行動を起こしたやつはいるのか？？？

どうせ偽善者なんだよな

結局心配してるフリ

可愛そう可愛そう詐欺なんだよなぁ〜

返信する

059 2010/08/10(火) 08:25:32 ID:rcSx/Om7RI
子供だね

返信する

060 2010/08/10(火) 23:17:38 ID:DDoBwuC052
>>58
こちらが「偽善者」なら
そっちは「偽悪者」と言う所かな、

皆が思う感動的と思われるものに反抗して
「そんな俺ってかっこいい」と自己満足に浸る幼稚な人間。

返信する

061 2010/08/11(水) 01:28:47 ID:KzNmIC6dgE
>>58
何もしてあげられなければ
「かわいそう」と思ったらアカンのか？
お前みたいに悪態吐かなアカンか？

お前、どんな生育環境の下で育って来たんや？
ＤＱＮ親から熾烈な虐待でもされてきたんか？

返信する

062 2010/08/11(水) 12:26:14 ID:ISNcwxsF36
明和は叩かれるのが怖くて本心を言えない
腰抜けばかり

本音で書き込んでみろよｗｗｗ

返信する

063 2010/08/11(水) 16:36:09 ID:jzYkF93t6g
いまだったら、三時間クンニできます。

返信する

064 2010/08/11(水) 19:33:50 ID:l2Lc/9bTZk
本音で書き込み、と言いつつすごーく板を選んでヒスを起こすとっちゃん坊や。
ニューススレもここの調子で暴れてみなよ。

他板ではポツーンポツーンと寂しい一言レスだけしてないでさ（ｗ

返信する

065 2010/08/11(水) 23:28:48 ID:ISNcwxsF36
コテハン登録したからーーーーーーーーーーーーーーーー

返信する

066 2010/08/11(水) 23:35:05 ID:8gkCbO33zc
>>62
明らかに無理しているのはお前だ。
こちらは「自分（あなた）の人生を犠牲にして」とか
「財産を全部」とか極端な意見を言っているわけじゃない、

いつも１か１００みたいな感覚でいるからそんな考えになるんだよ。
自分の考えにただ自己満足してるだけだろ。

返信する

067 2010/08/12(木) 00:47:07 ID:3CiZxDSgcA
>>62
だ　・　か　・　ら
本音で書き込んでるじゃんｗ

返信する

068 2010/08/12(木) 01:35:11 ID:4775v9Q9MA
>>58
遠位型ミオパチー患者会ホームページで
オンライン署名もできる。おれは家族友達に声をかけて
９人分署名した。
出来ることは微力でもある。

心の底から腐ったゴミのお前には理解出来ないだろうし、
されたくもない。

あと願わくば、お前が地球から消えてなくなって欲しく思う。

返信する

069 2010/08/12(木) 17:24:38 ID:EE/XGAFYpk:DoCoMo
>>68
オンライン署名www

おれならひとりで1万人分署名してやるよwww

返信する

070 2010/08/12(木) 23:14:26 ID:W1HbYE8qew
じゃやってみて！

報告よろ

返信する

071 2010/08/14(土) 06:10:00 ID:mr6skDw05Y
>>1

なんとか力になりたいと思ったわ
微力だけど、できることがあればやりたい

返信する

072 2010/08/14(土) 07:03:33 ID:PWyNo78MqE
>>71
また偽善者発見

思うだけなら誰にでも可

返信する

073 2010/08/14(土) 11:32:39 ID:sGGHcSc8/U
僕は、偽善ではなくマンコ舐めてもいいよ。

返信する

074 2010/08/14(土) 22:14:35 ID:pOoukc7fIY
明和の住民には
まともな人と、まともじゃない人が多く混在してる
ってことが痛いほど再認識できるスレ

返信する

075 2010/08/15(日) 08:42:59 ID:U6kwjekm5M:DoCoMo
>>74
なにその報告www

返信する

076 2010/08/15(日) 15:08:25 ID:33pn4ymifM
まぁ、でもこのくらいの美人じゃなかったら
誰も何にも騒がないんだろうな

返信する

078 2010/08/16(月) 21:20:07 ID:BtSERVAhzc
>>1

返信する

079 2010/08/18(水) 22:50:45 ID:tl4Ip9AZ/w
>>45
なんかスゲー新聞社の作為を感じるわ、ほとんど作文？
周囲の好意でやりたい事を諦めず実現出来た事は、良い話なのかも知れないけれど
友達や支援者が「手伝った」のでは無く、全部「担ぎ上げた」後のコメントとして
「どんどんチャレンジできる世の中になってほしい」はズレ過ぎ。

ありがちな記事だけど、進行性の持病を持つ身としては引っかかった。

返信する

081 2010/08/25(水) 13:47:02 ID:E1jxI2zO9A
凄いけど、どんだけの人が支えてるかを
考えて欲しい。
若くて美しいからなせる技じゃん、寝た
きりバァサンなんか大勢いても誰も見も
しないのが現実。

返信する

082 2010/08/29(日) 05:17:21 ID:o5iS71lzls
　上野のヘルスに行ったが、やはり同様に筋肉が衰える病気だと云ってた娘がいた。
「何れ障害者に成るので稼げるうちに稼ぎたい」と云ってた。
　スタイルも良く，足は一般の人よりヤヤ細めだが、今の所短距離なら歩行が出来ると云っていた。
　「店迄の通勤大変だね」と訊ねると、笑顔で「彼氏が車で店迄送り迎えしてくれるの・・」
と話していた。

　正直その場では、歩けなく成ったら男に捨てられて、有り金も全部持ち逃げされると云う、将来起こりうる話しは出来なかったよ。
　俺には明日から此の女の子を幸せにしてやる事も出来ないし、将来はもっと護ってやる事も出来ないからね。
　高い確率で捨てられるだろうが、今を信じる方が幸せなんじゃないかと感じたな。

　客の同情を引く為の，高度な創り話なら良いのだが、お陰でシャワー浴びただけで、世間話して帰って来た。
　

返信する

083 2010/08/29(日) 13:10:53 ID:Xw2xgpffWA
もったいねｗ

返信する

084 2010/08/30(月) 07:56:03 ID:1BWvSEsJKs
>>82
真実だとしたら負の連鎖が半端ないな
そういう男を選んだんだんだから仕方ないが

返信する

085 2010/08/30(月) 20:11:42 ID:zFgjSkwMkU
この人が付き合おうって言ったら付き合う？
もちろん全部介護は覚悟でね。

返信する

086 2010/08/31(火) 21:39:50 ID:yCVhYOYlKY
>>85
ガキはスッコンで炉

返信する

087 2010/09/03(金) 16:20:12 ID:O160B0Kos.
筋肉が奪われても、感覚はあるんでしょ、
ならば、SEXできるしいいんじゃね。

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088 2010/09/04(土) 08:33:35 ID:bWvgfvF4O6
フェラできないんだよ
いいの？

まんこの締りも悪くなってるよ
最中にウンコもらされてもなぁ〜

返信する

089 2010/09/04(土) 19:39:26 ID:Jmo1276vIg
>>88
いつもこんな話題があると輪の中に入ってきてぐちゃぐちゃにかき混ぜようとするよな・・

返信する

090 2010/09/05(日) 09:40:46 ID:c6ykc102MY
この人、今はどうなってるのかな？
中学校の同級生で進行性筋無力症になった男子がいるんだけど
試しに握手して力を入れさせたが全く力が入らなかった
入院した日に先生が病気について深刻な話がクラス全員に話があった
それから1年半、中学校も卒業してそいつの事も忘れかけていたある日
道で偶然そいつに出会った。病気は完治していた
一時は歩けなくなり、箸も持てなくなったが嘘のように完治した

返信する

091 2010/09/05(日) 19:10:19 ID:xLUP5wjvew:DoCoMo
>>90

だまされてたことにまだきづかないのかよwww

ゆとりはこわいねwww

返信する

092 2010/10/16(土) 13:53:53 ID:dHU9r1qnjc
病気になる事はそれまでの自分を反省する機会である。
生きるとか白い巨塔って映画知ってるやろ。
自分にうぬぼれやりたい放題してきた人たちが
余命なくなった時に初めて反省する。
そうなってはまさに手遅れなのだ。
若い時に人生最大の困難と闘った人が充実した一生を送る。

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093 2010/10/27(水) 18:03:33 ID:EPq86PSCF2
でも、そうならいと気がつかない。
だから、
優しくマンコ舐めてあげたい。

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094 2010/10/28(木) 00:13:23 ID:XR95G/lCL.
どんな状況でも、生きられる限りは生きる。という生き物の本能が彼女を動かしている。

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095 2010/10/30(土) 17:50:57 ID:ehaQKP2xSU
ミドリムリやアオカナダモだって生きる限りは生きる

返信する

096 2011/01/07(金) 06:18:56 ID:wZQe86WOuE
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